|
Foire aux questions 
-
Qu’est-ce que la sclérose
en plaques?
-
Qui peut avoir la SP?
-
Quels sont les symptômes
de la SP parmi les plus courants?
-
Qu’est-ce qui provoque
l’apparition des symptômes de SP?
-
Qu’est-ce qui cause
la SP?
-
Combien de personnes sont
atteintes de SP au Canada?
-
La sclérose en plaques
est-elle fatale?
-
L’évolution
de la SP change-t-elle avec le temps?
-
Existe-t-il des traitements
pour la SP?
-
La SP est-elle contagieuse?
-
Peut-on espérer
la mise au point d’un remède?
-
Quelles sont les autres
activités de la Société canadienne
de la SP?
-
Quelles sont les activités
de la Société de la SP dans les domaines
de l’action sociale et des relations avec les gouvernements?
1. Qu'est-ce que la sclérose
en plaques?
La sclérose en plaques (SP)
est une maladie imprévisible et parfois invalidante
du système nerveux central (cerveau et moelle épinière).
Elle s’attaque à la myéline, la gaine
des fibres nerveuses du système nerveux central,
entraînant l’inflammation et souvent la détérioration
de cette substance, par plaques. Sa forme la plus répandue
se caractérise par des poussées bien définies
suivies de rémissions complètes ou partielles.
On ne peut en prédire la gravité, l’évolution
et les symptômes futurs, au moment du diagnostic.
2. Qui peut avoir la SP?
La sclérose en plaques peut se manifester à
n’importe quel moment de la vie, mais elle est le plus
souvent diagnostiquée chez les personnes dont l’âge
varie entre 15 et 40 ans, soit au moment où on bâtit
une carrière et où on fonde une famille. Cette
maladie peut aussi apparaître chez les jeunes enfants
et chez les adultes de plus de 40 ans. Elle frappe deux
fois plus de femmes que d’hommes et touche le
plus souvent les descendants des peuples de l’Europe
du Nord.
3. Quels sont les symptômes
de la SP parmi les plus courants?
Les symptômes de la SP sont
imprévisibles et varient grandement d’une
personne à l’autre. Ils peuvent comprendre des
troubles visuels (vue double ou brouillée), une
fatigabilité extrême, des troubles de l’équilibre
et de la coordination, une raideur musculaire (spasticité),
des difficultés de l’élocution, des
troubles urinaires et intestinaux, une altération
de la mémoire pour les faits récents, voire
même la paralysie partielle ou complète.
Notez cependant que toutes les personnes atteintes de
SP ne souffrent pas de tous ces symptômes et que
ceux-ci s’atténuent
durant les rémissions.
Pour obtenir des renseignements supplémentaires,
consultez la section Symptômes
de SP et leur prise en charge.
4. Qu’est-ce
qui provoque l’apparition des symptômes
de SP?
La SP s’attaque à la gaine de myéline
des fibres nerveuses (axones) du cerveau et de la moelle épinière,
entraînant l’inflammation et souvent la détérioration
de cette substance, par plaques. Résultat : l’influx
nerveux, qui se propage le long des fibres nerveuses (axones),
est altéré ou bloqué. Les symptômes
de SP varient selon la région touchée dans
le système nerveux central, d’où leur
grande variété. Ces régions sont habituellement
appelées « lésions » ou
« plaques ». Il semble aussi que des
lésions permanentes des fibres nerveuses peuvent être
associées à l’attaque de la myéline.
5. Qu’est-ce
qui cause la SP?
On ignore toujours la ou les causes de la SP.
La plupart des chercheurs croient qu’il
s’agit d’une
maladie auto-immune : pour des raisons encore
obscures, le système immunitaire se dérègle
et se tourne contre la myéline, gaine
protectrice des fibres nerveuses du système
nerveux central. Il existe des preuves que la
SP pourrait être déclenchée
par un virus banal et que certaines personnes
sont plus vulnérables
que d’autres à cette maladie,
en raison de leur bagage génétique.
Rien ne prouve, cependant, que la sclérose
en plaques est une maladie héréditaire,
mais des gènes contribuent probablement à rendre
certaines personnes vulnérables à la
SP.
6. Combien de personnes
sont atteintes de SP au Canada?
On estime à 55 000-75 000 le nombre de personnes atteintes
de sclérose en plaques au Canada. Le taux de fréquence
de cette maladie varie entre 1 sur 500 et 1 sur 1000 selon
les régions du pays. Le Canada est un pays à
risque élevé de SP, étant donné
que cette maladie est plus répandue dans les
pays éloignés de l’équateur. À
la lumière des taux de prévalence actuels,
la Société de la SP évalue à 1 000
le nombre de nouveaux cas de SP enregistrés chaque
année, ce qui signifie que trois personnes apprennent
chaque jour qu’elles sont atteintes de
SP, au Canada.
7. La sclérose
en plaques est-elle fatale?
Dans la grande majorité des cas, la SP n’est
pas fatale. En général, les personnes atteintes
de cette maladie ont une espérance de vie normale
ou près
de la normale, grâce aux progrès accomplis dans
le traitement de la SP et de ses symptômes.
8.
L’évolution
de la SP
change-t-elle
avec le temps?
La plupart
des personnes
atteintes
de sclérose
en plaques présentent
d’abord
la forme cyclique
(poussées-rémissions). Chez certaines, la
maladie évolue graduellement vers une forme
progressive secondaire, tandis que d’autres ne subissent
que de légères poussées qui n’aggravent
pas leur état. Ces personnes sont atteintes
de la forme bénigne de SP.
Voir Formes de SP
9.
Existe-t-il des
traitements contre
la SP ?
Depuis 1995, quatre traitements ont été
homologués par Santé Canada pour le traitement
de la SP cyclique (poussées-rémissions).
L’un d’eux est approuvé pour la forme
progressive secondaire, et un autre, pour le traitement
des personnes
à haut risque de SP. Lors d’essais cliniques,
ces traitements se sont montrés capables de modifier
l’évolution de la SP. Ils diminuent la fréquence
et la gravité des poussées ainsi que le
nombre de lésions cérébrales de
SP. Certains d’entre eux ont aussi permis de ralentir
l’aggravation des incapacités. Par ailleurs,
on recommande d’instituer un traitement dès
le début de la maladie,
étant donné que des études récentes
ont révélé la présence de
lésions axonales au stade précoce de la
SP. Soulignons aussi qu’il existe des traitements
pour atténuer les symptômes tels que la
spasticité, les troubles vésicaux, la douleur
et la fatigue.
Pour obtenir des renseignements supplémentaires,
consultez la section Traitements et Symptômes
de SP et leur prise en charge.
10. La SP est-elle contagieuse?
La SP n’est pas contagieuse, ni transmise directement
des parents aux enfants. Cependant, des études en
cours laissent supposer que certains gènes peuvent
rendre une personne vulnérable à cette maladie.
11. Peut-on espérer
la mise au point d’un remède?
Certainement. Les chercheurs en apprennent
tous les jours sur les causes de la SP et tentent de
trouver des moyens de la prévenir. La recherche
subventionnée par la Société canadienne
de la SP et la Fondation pour la recherche scientifique
sur la SP, organisme affilié, est effectuée
dans de nombreux domaines.
- Réparation de la
myéline et des fibres nerveuses – Étant
donné que la SP détériore la
myéline, on cherche intensément un
moyen de freiner l’activité
de la maladie et de stimuler la régénération
de la myéline. La réparation des fibres
nerveuses constitue également un domaine de
recherche important.
- Immunologie - Le
système immunitaire attaque la myéline;
il est donc essentiel de comprendre les mécanismes
de cette attaque et de les bloquer. Soulignons que les
traitements actuels sont le fruit des études immunologiques.
- Virologie - Certains
chercheurs croient que des virus courants pourraient
déclencher les poussées de SP - ils tentent
donc de les identifier.
- Génétique -
L’étude du rôle des gènes dans
la SP a fait d’immenses progrès - le plus
vaste projet de recherche jamais entrepris dans le monde
sur la susceptibilité génétique
à la SP est en cours au Canada.
- IRM - Depuis les
années 80, les chercheurs recourent à l’IRM
(imagerie par résonance magnétique) pour
« visualiser » le cerveau vivant
et repérer les lésions de SP. Cette technologie
permet d’accélérer le processus diagnostique
et, non moins importante, l’évaluation des
traitements à l’essai. Les chercheurs canadiens
sont des chefs de file dans ce domaine.
- Recherche en sciences de
la santé - Ce programme subventionne
des projets sur les facteurs déterminants de
la santé
et sur des moyens d’aider les personnes atteintes
de sclérose en plaques à mieux composer
avec cette maladie. Les études financées
portent sur l’épidémiologie, le coût
de la santé et les aspects psychosociaux et comportementaux
de cette maladie.
Pour obtenir des renseignements supplémentaires
sur la recherche, consultez la section Recherche.
12. Quelles sont les autres
activités de la Société canadienne
de la SP?
En plus de soutenir la recherche,
la Société canadienne de la SP dispense
des services aux personnes atteintes de cette maladie, à leur
famille et à leurs aidants, ainsi qu’aux
professionnels de la santé. Ces services sont
offerts par les divisions et les sections de la Société,
réparties dans tout le Canada.
Les bénévoles et les employés
responsables des services offrent des services d’information,
d’orientation, d’enseignement, de soutien,
de défense des droits et, dans certaines régions,
d’aide financière aux personnes aux prises
avec la SP et à leurs proches. Ces grandes catégories
de services comprennent :
- les publications de la Société
de la SP;
- le centre de documentation national;
- des bibliothèques de prêt;
- des conférences et des ateliers;
- des programmes d’achat et de
prêt d’appareils médicaux;
- des programmes d’aide particulière;
- la défense des droits individuels;
- du soutien psychologique;
- l’orientation vers les ressources
communautaires;
- des groupes de soutien et d'entraide;
- des activités sociales et
récréatives.
Les services varient selon les programmes
provinciaux et locaux et selon les ressources financières
des divisions et des sections de la Société.
Soulignons que cette dernière évite de faire
double emploi avec les services existants.
Pour obtenir des renseignements supplémentaires
sur les programmes destinés aux personnes atteintes
de SP, consultez la section Soutien
et services ou communiquez avec le bureau de la
Société le plus près
de chez vous.
Pour obtenir des renseignements sur la
Société
canadienne de la sclérose en plaques et sur ses
activités, consultez la rubrique À
propos de la Société.
13. Quelles sont
les activités
de la Société de la SP dans les domaines
de l’action sociale et des relations avec les gouvernements?
La Société canadienne de la sclérose
en plaques aide les personnes atteintes de SP à participer
pleinement à tous les aspects de la vie. Elle tente
de faire modifier en faveur des personnes atteintes de SP,
les politiques gouvernementales, à tous les niveaux,
et celles de l'entreprise privée, ainsi que certaines
attitudes répandues dans le public. Elle concentre
présentement ses efforts sur l’admissibilité
aux prestations d’invalidité du Régime
de pensions du Canada et au crédit d’impôt
pour les personnes handicapées; l’amélioration
des régimes d’assurance-médicaments provinciaux;
la planification architecturale sans barrière et
l’accessibilité en général qui
faciliteront l’intégration des personnes handicapées
dans la collectivité.
|
