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La sclérose en plaques
: ses effets sur vous et sur ceux qui vous sont chers
La présente brochure répond
à de nombreuses questions que vous vous êtes peut-être
déjà posées. Si vous le voulez, vous pouvez
commencer par consulter la table des matières et lire
immédiatement ce qui vous intéresse le plus, quitte
à revenir aux autres sujets, un peu plus tard.
Grâce à la générosité
de personnes atteintes de sclérose en plaques, qui nous
ont fait part de leurs sentiments et de leurs impressions, la
présente publication a été rendue aussi
personnelle et utile que possible. Dans bien des cas, leurs
propos décrivaient tellement bien la situation exposée
que nous les avons cités intégralement.
La Société canadienne de la
sclérose en plaques et d'autres organismes de votre milieu
vous offrent de nombreuses ressources. Pour obtenir de l'aide,
communiquez avec votre section
locale ou votre division
de la Société canadienne de la sclérose
en plaques. Vous trouverez les coordonnées des divisions,
à la fin du présent document.
Introduction à la SP
Symptômes de SP
Traitements
Recherche
Vivre avec la SP
Émotions et SP
Société canadienne
de la sclérose en plaques
Introduction à la SP
Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques (SP) est la maladie du système
nerveux central la plus répandue chez les jeunes adultes
du Canada. On estime à 50 000 le nombre de femmes et
d'hommes atteints de cette maladie au Canada et, chaque jour,
environ trois nouveaux cas de sclérose en plaques sont
enregistrés dans notre pays.
La cause de la sclérose en plaques
demeure inconnue. On sait cependant que la SP s'attaque à
la gaine de myéline qui entoure les fibres nerveuses
du système nerveux central (cerveau et moelle épinière).
La myéline est essentielle à la propagation de
l'influx nerveux. Si elle n'est que légèrement
détériorée, l'influx n'est pas très
altéré. En revanche, si la détérioration
s'avère importante et si la myéline est remplacée
par du tissu cicatriciel, l'influx peut être complètement
bloqué.
L'appellation " sclérose en plaques
" s'explique par le fait que le tissu lésé
(la myéline) se sclérose (durcit) et forme des
plaques disséminées dans le système nerveux
central.
La SP varie grandement d'une personne à
l'autre, tant dans son évolution que dans son degré
de gravité. Certains ne subissent que quelques poussées
et ont peu de limitations. D'autres présentent la forme
" cyclique ", caractérisée par une alternance
de poussées et de rémissions. D'autres encore
sont atteints de la forme " progressive " qui peut
être
" primaire " ou " secondaire ". La forme
progressive primaire se distingue par une aggravation continue
des symptômes qui commence dès le début
de la maladie et une absence presque complète de rémission.
La forme progressive secondaire est la forme qui, d'abord cyclique
(poussées-rémissions), évolue ensuite de
façon progressive, entraînant une aggravation continue
des symptômes. La plupart des personnes atteintes de SP
présentent la forme cyclique ou la forme progressive
secondaire.
Les symptômes de sclérose en
plaques apparaissent généralement au début
de l'âge adulte. En effet, cette maladie est le plus souvent
diagnostiquée chez les personnes dont l'âge varie
entre 20 et 40 ans, mais il arrive qu'elle se manifeste chez
des personnes plus jeunes ou plus âgées, l'âge
moyen au moment du diagnostic étant de 30 ans. Elle touche
deux fois plus de femmes que d'hommes.
Que va-t-il m'arriver ? Je n'ai que le
fauteuil roulant en tête
L'évolution de la SP varie considérablement
d'une personne à l'autre. Au moment du diagnostic, le
médecin ne peut donc prévoir ce qui attend son
patient au cours des cinq ou dix prochaines années. Heureusement,
il existe maintenant des traitements pour la forme cyclique
qui peuvent aussi s'avérer utiles dans la forme progressive
secondaire accompagnée de poussées. En outre,
de nombreux médicaments peuvent soulager certains symptômes.
(Pour en savoir plus, se reporter à la section sur les
traitements.)
Au cours d'une poussée de SP, la gaine de myéline
s'enflamme, ralentissant ou bloquant la conduction nerveuse.
Il en résulte des symptômes tels que l'incoordination,
la faiblesse, des fourmillements, une perte de sensibilité,
une vision double (diplopie) ou des troubles vésicaux.
Lorsque l'inflammation est grave, la myéline peut se
détériorer. Cependant, une remyélinisation
naturelle accompagne parfois les rémissions. Par ailleurs,
les lésions peuvent se recouvrir de tissu cicatriciel
et empêcher les fibres nerveuses de bien jouer leur rôle.
S'il ne se forme pas de tissu cicatriciel sur la lésion,
les symptômes peuvent disparaître et un rétablissement
complet peut survenir. Dans bien des cas, les poussées
alternent avec les rémissions pendant des années.
Étant donné que l'évolution
de la SP est très variable, il est impossible de faire
de pronostic. Mais dites-vous bien que cette maladie n'est pas
mortelle et ne mène pas systématiquement au fauteuil
roulant. Selon une étude de 25 ans, effectuée
à Rochester, dans le Minnesota, l'espérance de
vie des personnes atteintes de SP ne serait diminuée
tout au plus que de 15 pour cent. Les deux tiers des nombreux
participants à cette étude pouvaient encore marcher
avec ou sans aide après toutes ces années. Une
autre étude, menée par des chercheurs de l'Université
Western Ontario, a montré que les incapacités
attribuables à la SP s'aggravent beaucoup moins rapidement
qu'on ne le croit en général. Par exemple, 50
pour cent des participants à l'étude n'ont eu
besoin d'une canne pour marcher sur une distance équivalente
à une demie-rue que 15 ans après le début
de la maladie.
« J'utilise mon fauteuil roulant
au lieu de mes cannes quand je dois parcourir de grandes distances,
par exemple pour aller dans les magasins ou au musée.
Comme ça, je ménage mes forces et je reste en
forme plus longtemps. »
Il faut voir la canne et le fauteuil roulant
comme des moyens de se déplacer plus facilement et non
pas comme des signes d'échec personnel. Il se peut aussi
que vous n'en ayez besoin que pour une courte période,
en attendant une rémission.
Pourquoi le diagnostic a-t-il été
si long à venir ?
Il n'existe pas encore d'épreuve diagnostique spécifique
pour la sclérose en plaques. Les divers symptômes
que vous pouvez avoir éprouvés ces derniers mois
ou dernières années ressemblaient peut-être
beaucoup à ceux d'autres maladies. Le médecin
doit donc commencer par éliminer toutes les autres possibilités
s'il veut être certain de son diagnostic. Celui-ci doit
être basé sur des signes et symptômes d'atteinte
neurologique dans au moins deux régions différentes
du système nerveux central, observés à
des périodes distinctes.
Avant de poser un diagnostic de sclérose
en plaques, l'omnipraticien ou le neurologue prendra note de
tous les antécédents médicaux du patient
et lui fera un examen neurologique. Il évaluera les réflexes,
les sensibilités, l'état du nerf optique, la démarche
et la coordination. Selon les résultats obtenus, il pourra
poursuivre les tests, soit pour écarter la possibilité
d'une autre maladie ou pour confirmer un diagnostic de SP.
Les épreuves diagnostiques peuvent
comprendre :
- les potentiels évoqués
(PÉ), qui mesurent la vitesse de conduction dans diverses
régions du système nerveux central ;
- la tomodensitométrie par ordinateur
(TO), qui permet de visualiser le système nerveux central
à l'aide d'une technique radiographique capable de
déceler les zones démyélinisées
;
- l'imagerie par résonance magnétique
(IRM), qui permet d'explorer le système nerveux central
sans recourir aux rayons X et de révéler les
zones démyélinisées avec beaucoup plus
de précision que la TO ;
- la ponction lombaire (PL) pour voir si
le liquide céphalo-rachidien (LCR) présente
des taux élevés de bandes oligoclonales et de
gammaglobulines. Bien qu'on ne puisse fonder un diagnostic
de SP sur les seuls résultats d'une ponction lombaire,
cette technique peut aider à confirmer celui-ci.
Pour ne pas alarmer inutilement les patients,
certains médecins ne parlent pas tout de suite de sclérose
en plaques, mais plutôt de la possibilité d'une
infection post-virale ou d'un trouble nerveux, en présence
de symptômes tels que les troubles visuels, l'incoordination,
les fourmillements, les étourdissements ou les engourdissements.
Certaines personnes atteintes de SP ont déjà été
adressées à un psychiatre, aux fins d'évaluation
psychologique. Cependant, nombre des symptômes ci-dessus
sont observés dans d'autres affections ; en conséquence,
toutes les personnes qui les ressentent ne sont pas nécessairement
atteintes de SP. On peut tout de même facilement comprendre
la frustration que peut vivre une personne qui se sent malade
et dont la maladie n'est pas diagnostiquée.
« J'en voulais à mes médecins
de ne pas m'avoir dit franchement ce que j'avais. Ça
m'a soulagé de savoir le nom de ma maladie, même
si je l'ai appris par hasard en lisant une fiche d'admission
à l'hôpital. »
Chez bien des gens, le diagnostic de SP produit
un choc terrible qui peut entraîner beaucoup d'angoisse,
de colère et de chagrin. Ces réactions sont tout
à fait naturelles et normales. Il peut être bon
alors de partager ses sentiments avec son médecin, ses
proches, ses amis, un prêtre ou des conseillers de la
Société canadienne de la sclérose en plaques.
Le fait d'exprimer ouvertement ses craintes et ses sentiments
peut aider à accepter le diagnostic. La lecture de la
publication intitulée La relation médecin-patient
dans la sclérose en plaques pourrait aussi vous être
utile. Écrite par un médecin atteint de SP, elle
traite de certains problèmes engendrés par le
processus diagnostique. Demandez-la à la Société
de la SP.
Qu'est-ce qui cause la sclérose en plaques
?
On ignore toujours la cause de la sclérose en plaques,
bien que plusieurs hypothèses aient été
avancées.
Certains chercheurs croient que cette maladie
est causée par un virus banal, comme celui de la rougeole
ou de l'herpès. L'infection peut avoir été
observée durant l'enfance, même si les symptômes
de SP ne se manifesteront généralement qu'à
l'âge adulte.
D'autres croient qu'il s'agit d'une maladie
« auto-immune ». Un facteur quelconque porterait
alors l'organisme à devenir allergique à lui-même.
Le système immunitaire qui détruit habituellement
les envahisseurs étrangers, tels les virus et les bactéries,
se tournerait contre une partie de l'organisme qui l'abrite,
en l'occurrence, la gaine de myéline des fibres nerveuses
du système nerveux central. Ce phénomène
altère la conduction nerveuse et provoque les symptômes
de la sclérose en plaques.
Il appert également que la SP se manifeste
plus souvent chez des personnes qui auraient une prédisposition
génétique à cette maladie. Des études
ont montré que cette prédisposition varie selon
l'origine ethnique et que les proches parents des personnes
atteintes de sclérose en plaques ont un taux de risque
légèrement plus élevé de développer
cette maladie. Par ailleurs, les données actuelles portent
à croire que plusieurs gènes jouent un rôle
dans cette prédisposition. Les recherches se poursuivent
dans ce domaine étant donné que la découverte
de ces gènes nous permettrait de mettre au point des
traitements plus efficaces pour la sclérose en plaques.
Nombre de chercheurs s'entendent pour dire
que la SP est une maladie multifactorielle, c'est-à-dire
causée par plusieurs facteurs. En fait, les trois domaines
de recherche mentionnés plus haut (viral, immunologique
et génétique) pourraient être interreliés.
Les scientifiques soupçonnent que la SP soit attribuable
à trois facteurs (exposition à un virus, prédisposition
génétique et auto-immunité) qui doivent
être réunis pour que la maladie se développe.
Il est possible qu'un virus banal amène le système
immunitaire à attaquer le système nerveux central
et à le détériorer chez une personne génétiquement
prédisposée à la sclérose en plaques.
Votre section de la Société
canadienne de la sclérose en plaques est informée
de façon régulière sur les plus récents
progrès de la recherche et les nouveaux traitements.
En vous y joignant, vous vous assurez d'être tenu au courant
de tous les développements dans ces domaines.
Pourquoi ai-je la sclérose en plaques
? Pourquoi moi ?
Certains facteurs peuvent augmenter la vulnérabilité
d'une personne à la SP, sans qu'elle n'ait rien fait
pour « mériter » cela. On sait que le Canada
est une région où l'incidence de la SP est élevée.
Le nombre de cas dans notre pays dépasse de beaucoup
celui du sud des États-Unis et du Mexique, par exemple.
En effet, de récentes études épidémiologiques
(de populations) canadiennes révèlent des taux
de SP variant entre 90 et 200 cas par 100 000 habitants. Par
ailleurs, des autopsies pratiquées au Canada et à
l'étranger prouvent que certaines personnes atteintes
de SP ne présentent jamais de symptômes apparents
de cette maladie. Ces données laissent croire que le
taux de fréquence de la SP au Canada varie entre 175
et 200 cas par 100 000 habitants, soit un cas par 500 à
750 personnes.
L'âge influe aussi sur le développement
de la SP. C'est entre 20 et 40 ans que les premiers symptômes
apparaissent dans environ les deux tiers des cas. Cependant,
il arrive que le diagnostic ne soit posé que bien des
années plus tard, soit lorsque la personne atteinte a
plus de 45 ans. On constate alors souvent que les symptômes
s'étaient déjà manifestés, mais
n'avaient pas été assez graves ou n'avaient pas
duré assez longtemps pour justifier une consultation
médicale. Dans le dernier tiers, les premiers symptômes
surviennent et le diagnostic est posé avant que la personne
atteigne 20 ans ou après ses 40 ans. Soulignons qu'environ
trois nouveaux cas de SP sont enregistrés chaque jour
au Canada.
Mes enfants peuvent-ils avoir la sclérose
en plaques ?
La SP n'est pas contagieuse, ni héréditaire,
au sens usuel du terme. Il est probable qu'un certain nombre
de facteurs doivent être présents pour qu'elle
se développe.
Certains peuples (Européens du Nord)
sont plus prédisposés à la SP. On enregistre
également un taux d'incidence plus élevé
de SP parmi les membres des familles touchées par cette
maladie et en particulier chez les jumeaux vrais, qui présentent
le même bagage génétique. Il ne faut toutefois
pas oublier que des facteurs environnementaux doivent également
être présents et que la plupart des personnes atteintes
de SP n'ont pas de parents atteints de cette maladie.
Veuillez communiquer avec la Société
de la SP pour tout autre renseignement sur la recherche génétique
dans la SP.
haut
de page
Symptômes de SP
Symptômes courants de SP
Les symptômes de la SP sont imprévisibles et
varient considérablement d'une personne à l'autre
et d'une période à l'autre chez une même
personne. Ils peuvent comprendre une grande fatigabilité,
de l'incoordination, des difficultés d'élocution,
des tremblements, des pertes d'équilibre, de la spasticité,
des troubles visuels, vésicaux, intestinaux, locomoteurs
et cognitifs, voire la paralysie. Le présent chapitre
traite des symptômes de SP parmi les plus fréquents.
N'hésitez pas à consulter votre médecin
dès l'apparition d'un nouveau symptôme. Vous pouvez
consulter également la section sur les traitements.
Troubles de la vessie dans la SP
Les troubles vésicaux sont assez répandus
chez les personnes atteintes de SP. Vous devrez peut-être
voir votre médecin à quelques reprises avant de
trouver un traitement efficace. Ce dernier peut aussi vous adresser
à un spécialiste. Si vous urinez souvent ou avez
de la difficulté à évacuer vos urines,
consultez votre médecin sans tarder.
Certains médicaments peuvent calmer
une vessie hyperactive, tandis que d'autres activent le processus
d'élimination des urines lorsque celui-ci semble ralenti.
De nombreuses personnes bénéficient de tels traitements.
Si vous remarquez des changements dans vos habitudes urinaires
ou si vous éprouvez des troubles vésicaux, parlez-en
à votre médecin.
L'infection des voies urinaires peut se manifester
par des mictions fréquentes, une odeur forte et la décoloration
de l'urine et, parfois, des douleurs abdominales ou dorsales
et de la fièvre. La présence de la SP peut empêcher
l'appareil urinaire de se rétablir sans médicament.
Ne tentez donc pas de régler vous-même ce genre
de problème. Il existe aussi des moyens d'évacuer
le plus d'urine possible de sa vessie - l'urine résiduelle
provoque souvent des infections. Informez-vous auprès
de votre médecin.
Vous pouvez résoudre le problème,
dans une certaine mesure, en prenant vos liquides aux bons moments.
Lorsqu'elles commencent à éprouver des troubles
urinaires, certaines personnes évitent de boire. Cela
est dangereux. Il est important pour les reins de recevoir deux
litres de liquide par jour pour bien éliminer les déchets
de l'organisme.
Il faudra donc planifier votre consommation
de liquide. Par exemple, n'en prenez pas beaucoup avant de sortir
ou d'aller au lit. La quantité totale de liquide peut
être absorbée sans problème si elle est
répartie sur une plus longue période de temps.
Les boissons contenant de la caféine et de l'alcool peuvent
aggraver la situation lorsque le besoin d'uriner est déjà
pressant ou fréquent. On recommande donc d'en limiter
la consommation.
Dans les cas d'incontinence, on pourra se
procurer à prix raisonnable des vêtements, culottes
et autres protections qui peuvent s'avérer utiles aux
personnes qui ont de la difficulté à maîtriser
leur vessie. Ces produits sont offerts dans les pharmacies et
magasins d'articles médicaux. Les prix varient d'un endroit
à l'autre, alors magasinez !
Vos problèmes ne sont pas tous nécessairement
reliés à la SP. Les hommes peuvent avoir des troubles
de la prostate, et les femmes, des infections vaginales qui
n'ont rien à voir avec la SP. Mieux vaut confier au médecin
le soin de déterminer la cause de vos symptômes
et de les traiter.
Pour en savoir davantage, lisez Les
troubles de la vessie dans la sclérose en plaques,
publié par la Société canadienne de la
sclérose en plaques.
La sclérose en plaques a-t-elle
des effets sur la fonction intestinale ?
La constipation semble plus fréquente chez les personnes
atteintes de SP que dans la population en général.
Il existe plusieurs moyens de la combattre.
Disons, d'abord, qu'il n'est pas nécessaire
d'aller à la selle tous les jours pour être en
bonne santé. Cependant, si vous n'y allez que tous les
trois ou quatre jours, vous vous exposez à des désagréments
tels que nausées, maux de tête et sensation de
malaise général.
Le choix d'un moment pour aller à
la selle, la consommation de liquide, l'alimentation et l'activité
physique sont les principaux facteurs à considérer.
- Choix du moment - Choisissez
un moment précis de la journée pour aller à
la selle. Étant donné que l'intestin fonctionne
plus facilement après les repas, allez-y après
le déjeuner ou après le souper, selon votre
préférence.
- Consommation de liquide - Pour garder les selles
molles, il faut boire deux litres de liquide par jour. L'évacuation peut aussi être
facilitée par l'absorption d'une boisson chaude avant
le repas ou avant d'aller à la selle.
- Alimentation - Vous devez
avoir une alimentation saine, riche en fibres (céréales
de son, légumes et fruits). Le son est un des laxatifs
naturels les moins coûteux et les plus faciles à
obtenir. Ajoutez-en quelques cuillerées à thé
(10 ml) aux pains de viande, pains, soupes, bouillis ou à
presque n'importe quel mélange à cuire. Prenez
du jus de pruneau, de citron, ou encore une orange, une pomme
ou des figues, le soir, si vous allez à la selle le
matin, et le matin, si vous allez à la selle le soir.
- Activité physique - L'activité
et l'exercice favorisent l'évacuation des selles. Faites
autant d'exercice que vous le pouvez, en évitant toutefois
de vous épuiser.
Si la constipation persiste, votre médecin
pourra vous prescrire des médicaments, suppositoires,
laxatifs ou lavements, en guise de traitement temporaire.
L'irrégularité peut être
le symptôme d'une maladie autre que la SP. Il importe
donc d'en parler à votre médecin.
Pour de plus amples renseignements sur les
troubles intestinaux dans la SP, communiquez avec votre division
ou votre section de la Société et demandez un
exemplaire de Mieux comprendre les troubles intestinaux dans
la sclérose en plaques.
Comment composer avec la fatigue ?
La fatigue est un des symptômes les plus fréquents
et les moins compris de la SP. Elle entraîne souvent des
conflits avec les compagnons de travail, les amis ou les membres
de la famille qui accusent parfois de paresse la personne atteinte
de sclérose en plaques. Pourtant, la fatigue est un symptôme
très réel, attribuable à la détérioration
du système nerveux.
Si la fatigue vous mine, déterminez
vos limites physiques et organisez votre emploi du temps de
façon à tirer le maximum de vos réserves
d'énergie. Essayez de dormir un nombre d'heures assez
régulier, chaque nuit, d'avoir autant d'activités
physiques que possible, sans exagérer toutefois, et de
vous reposer ou de faire une sieste, au besoin.
Des études sur l'amantadine (Symmetrelmd),
agent antiviral, laissent croire que ce médicament peut
atténuer la fatigue chez certaines personnes atteintes
de SP. On emploie également des amphétamines dans
certains cas pour traiter ce symptôme. Parlez de ces options
avec votre médecin.
Le niveau de fatigue peut varier d'une journée
à l'autre. Les médecins ne peuvent expliquer cela
? alors ne vous attendez pas à ce que votre famille y
comprenne quelque chose. Il se peut que vous deviez souvent
expliquer ce que vous ressentez, sans quoi votre comportement
pourra demeurer un mystère pour vos proches.
« Il m'arrive d'être extrêmement
fatigué, mais je peux faire tout ce que je veux si je
répartis bien mes activités quotidiennes. Apprendre
à respecter mes limites a été un pas très
important dans mon adaptation à la maladie. »
Comment appliquer cela dans la vie de tous
les jours ? Par exemple, si vous travaillez à la maison
(dans la cuisine, l'atelier, etc.), vous vous faciliterez la
tâche en réorganisant votre lieu de travail de
façon à avoir sous la main les objets que vous
utilisez le plus fréquemment. Installez des étagères
tournantes dans vos armoires, prévoyez un tabouret élevé
sur lequel vous vous assoirez le plus souvent possible pour
accomplir vos tâches : épluchage de légumes,
repassage, activités de loisir, etc. Ayez une table sur
roulettes qui vous permettra de transporter plusieurs articles
à la fois, et s'il s'agit d'objets lourds, demandez à
quelqu'un d'autre de les déplacer pour vous. L'ergothérapeute
peut vous aider à évaluer la somme d'énergie
que requièrent vos activités et vous proposer
des façons de ménager vos forces.
Que vous travailliez à l'extérieur
ou au foyer, organisez votre journée de manière
à exécuter les tâches les plus difficiles
ou indispensables, au moment où vous vous sentez le plus
en forme. Et lorsque vous avez moins d'énergie, passez
aux tâches plus légères ou reposez-vous.
Si votre emploi est très exigeant sur le plan physique,
il conviendrait peut-être d'en chercher un qui vous permettrait
d'être plus productif sans saper toute votre énergie.
Pour vous éclairer sur la fatigue, lisez Composer
avec la fatigue, publié par la Société
canadienne de la sclérose en plaques.
La douleur est-elle un symptôme
de SP ?
J'ai passablement mal au dos et aux jambes, pourtant on m'a
dit que la SP n'était pas douloureuse.
La plupart des personnes atteintes de SP ressentent de la
douleur à un moment ou à un autre. Bien qu'on
ne connaisse pas très bien la cause de ces douleurs,
nous savons que la conduction nerveuse dans le système
nerveux central est altérée dans la SP et que
cette altération peut être la source de douleurs.
Les maux de dos sont les plus courants, et
pourraient être attribuables aux efforts imposés
par la marche aux muscles dorsaux affaiblis ou atteints de spasticité.
Des spasmes aux jambes peuvent aussi survenir (lorsque la spasticité
est prononcée) et provoquer des crampes douloureuses
intermittentes, lorsque vous êtes assis ou couché.
Il existe de nombreux moyens d'alléger
ces symptômes. Certains médecins suggèrent
de calmer la douleur en lui substituant un autre type de sensation,
tels la pression, la chaleur, le froid ou le massage.
Les douleurs causées par la spasticité
(raideur) peuvent être soulagées par des étirements.
Elles sont parfois attribuables à une mauvaise démarche
qu'on peut améliorer au moyen d'un appareil approprié.
Dans certains cas de douleurs récalcitrantes, le recours
aux médicaments peut s'avérer nécessaire.
La spasticité est aussi traitée par des antispasmodiques,
tel le baclofène, ou un médicament plus récent,
la tizanidine (Zanaflexmd). Les tranquillisants et des médicaments
contre l'épilepsie (stabilisant le système nerveux)
sont parfois utilisés. Les réactions aux médicaments
variant d'une personne à l'autre, votre médecin
devra peut-être vous en faire essayer plusieurs avant
de trouver le plus efficace pour vous.
Vous constaterez peut-être qu'un bon massage ou la prise
d'un analgésique tel que l'aspirine, soulage les muscles
endoloris ou fatigués, y compris les maux de dos, à
l'heure du coucher. Pour toute autre thérapie appropriée,
consultez votre médecin. Il se peut que des symptômes
comme la sensation de serrement ou de « corset »
ne puissent être soulagés par les médicaments
existants. Si vous ressentez ce type de symptôme, parlez-en
à votre médecin, car il peut avoir une autre origine
que la SP.
La névralgie du trijumeau (connue
aussi sous le nom de tic douloureux) se manifeste quelquefois
chez les personnes atteintes de SP sous la forme d'une douleur
vive à un côté du visage, qui dure en général
plusieurs secondes. Cette douleur est traitable. N'hésitez
pas à en parler à votre médecin.
N'oubliez jamais qu'une personne atteinte
de SP peut aussi souffrir d'arthrite, de migraines, de lombalgies,
etc. Informez votre médecin de vos douleurs afin qu'il
puisse en trouver l'origine et les traiter efficacement.
La SP a-t-elle des effets sur la mémoire
? J'ai l'impression d'avoir tout oublié, parfois.
Il arrive aux personnes atteintes de SP de présenter
des troubles de la mémoire et de la concentration. Ces
problèmes inquiètent ces personnes et leurs proches
et entraînent quelquefois beaucoup d'incompréhension
et de frustration.
Les troubles de la mémoire sont de
véritables symptômes de SP, causés directement
par cette maladie. Comme tous les autres symptômes, ils
peuvent être intermittents et s'aggraver sous l'effet
de la fatigue, d'une infection ou du stress.
Les personnes touchées peuvent s'apercevoir
que leurs idées s'embrouillent surtout lorsqu'elles sont
fatiguées. D'autres éprouvent de la difficulté
à maîtriser leurs émotions aussi bien qu'elles
le voudraient. Elles se mettent à rire ou à pleurer
pour un rien et craignent toujours que les autres soient témoins
de ces réactions excessives. Ce problème peut
mettre tout le monde mal à l'aise et mener à l'isolement.
La personne atteinte de SP peut paraître
irritable ou hypersensible, et ses proches, en particulier,
peuvent alors se sentir blessés et critiqués injustement.
Ceux-ci la croiront devenue égoïste et incapable
de comprendre leurs problèmes ni de se mettre à
leur place. En outre, la dépression profonde que peut
vivre la personne atteinte de SP s'avérera, pour certains
proches, extrêmement difficile à supporter. Toute
la famille aura peut-être alors besoin de conseils et
de soutien.
Ces symptômes psychologiques sont directement
attribuables à la SP, mais peuvent être associés
aux réactions émotives de tous les membres de
la famille qui tentent de s'adapter à la maladie. Une
fois éclairés sur la situation, les proches pourront
trouver des moyens de la corriger. Par exemple, la personne
qui a des trous de mémoire pourrait toujours garder du
papier et un crayon à portée de la main pour prendre
en note ce qu'elle ne veut pas oublier.
Lorsqu'on sait que certaines difficultés
sont causées par la SP, on se sent moins coupable, moins
frustré et mieux disposé à accepter ses
limites.
Bien que les troubles psychologiques ne soient
pas rares dans la SP, nombre de personnes atteintes de SP n'en
souffriront jamais.
– Gracieuseté de Dr Alexander
Burnfield, M.B., B.S., M.R.C., Psych. De plus amples renseignements
vous sont offerts dans La sclérose en plaques et vos
émotions, publication offerte par la Société
canadienne de la sclérose en plaques.
Qu'entend-on par « poussée »de
SP ?
Pour une raison encore inexpliquée, la maladie semble
se manifester sous forme de poussées, définies
comme l'apparition de nouveaux symptômes ou l'aggravation
d'anciens symptômes, durant au moins 24 heures. Les poussées
sont entrecoupées de rémissions, c'est-à-dire
de périodes où la maladie cesse de progresser
et où la personne se rétablit plus ou moins. Il
peut s'écouler des années parfois entre deux poussées.
« Je n'ai pas eu de poussée
depuis plusieurs années, mais certains symptômes
me rappellent de temps à autre que la maladie est toujours
là.»
Les poussées peuvent être traitées.
Pour de plus amples renseignements, se reporter à la
section sur les traitements.
Certains patients sentent l'arrivée d'une poussée
et règlent leur mode de vie en conséquence : ils
se reposent davantage et ralentissent leurs activités.
D'autres, au contraire, ne se sentent jamais pareil d'un jour
à l'autre et doivent composer avec cette réalité.
Vos problèmes de santé ne sont
pas tous causés par la SP. Les personnes atteintes de
cette maladie ne sont pas plus sujettes que les autres aux maladies,
mais peuvent quand même avoir, comme tout le monde, le
rhume, la grippe, des fractures, des ulcères, le diabète,
etc. Consultez donc votre médecin si vous ne vous sentez
pas bien et surtout ne vous dites pas : « Ça doit
être la sclérose en plaques ».
Qu'est-ce qui peut aggraver la SP ?
Évidemment, comme la SP comporte souvent des rémissions,
les personnes qui ont cette maladie cherchent les causes possibles
de leurs poussées qu'elles attribuent, entre autres,
à des bouleversements émotifs, des infections,
du surmenage, de la fatigue, des blessures et des interventions
chirurgicales. Il semble aussi qu'une température élevée
favorise l'aggravation des symptômes chez un grand nombre
de personnes atteintes de cette maladie. Dans le cadre d'une
étude sur ce phénomène, on a observé
que les douches et les bains chauds, la fièvre et les
grandes chaleurs accentuaient temporairement les symptômes
de SP chez plus de la moitié des participants. Il est
donc recommandé d'éviter la chaleur, autant que
possible.
Bien qu'une poussée ait pu survenir
immédiatement après l'une ou l'autre des situations
ci-dessus, on n'a pu établir de constante à ce
chapitre. Le seul facteur qui ait été associé
sans contredit à une poussée est l'infection virale
banale. Le lien entre les poussées et les bouleversements
émotifs ou les traumatismes n'est pas aussi certain.
Dans la majorité des poussées, aucune cause directe
n'a pu être mise en évidence.
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de page
Traitements
Les personnes atteintes de sclérose
en plaques bénéficient depuis longtemps de nombreux
traitements pour atténuer leurs symptômes et améliorer
leur qualité de vie. Cependant, quatre nouveaux médicaments
pour la forme cyclique (poussées-rémissions) de
SP sont maintenant offerts au Canada. Ils sont décrits
ci-dessous, suivis des traitements pour la forme progressive
de SP et des médicaments pour les symptômes.
Traitements pour la SP cyclique (poussées-rémissions)
Trois interférons bêta (Avonexmc, Betaseronmd,
Rebifmd) et une substance appelée acétate de glatiramère
(Copaxonemc) ont été homologués au Canada
pour le traitement de la forme cyclique (poussées-rémissions)
de SP. Bien qu'il ne s'agisse pas de remèdes, ces médicaments
peuvent diminuer du tiers environ la fréquence et la
gravité des poussées dans la forme cyclique de
SP. Les interférons bêta sont élaborés
de façon naturelle dans l'organisme et agissent sur la
régulation du système immunitaire. Ils sont obtenus
par des techniques de génie génétique.
Copaxonemc est un produit synthétique qui, sur le plan
chimique, ressemble à un constituant de la myéline.
Bien que son mode d'action ne soit pas encore parfaitement compris,
il se pourrait qu'il agisse comme un
« leurre », détournant les cellules immunitaires
de leur cible : la myéline .
Plusieurs études ont montré
que les interférons bêta et l'acétate de
glatiramère ralentissent la progression des incapacités.
(Pour en savoir plus long sur ces quatre médicaments,
composez le 1 800 268-7582 ou rendez-vous à notre site
Web et cliquez sur « Recherche
sur la SP », puis sur « Communications
médicales ».)
Outre ces traitements qui ont fait leurs
preuves, d'autres sont actuellement expérimentés.
La Société de la SP publie des comptes rendus
périodiques sur les progrès de la recherche, dans
sa publication trimestrielle, SP Canada,
et sur son site Web.
Traitements actuels pour la SP progressive
Alors que des traitements pour la forme cyclique sont offerts,
il semble que la mise au point de traitements pour les formes
progressives primaire et secondaire tarde quelque peu. Soulignons
qu'il est plus difficile pour les chercheurs de prouver qu'un
traitement est vraiment efficace dans ces formes de SP. Mais
la recherche fait des progrès. En juin 1999, Santé
Canada homologuait un intertéfon bêta-1b (Betaseronmd)
pour la forme progressive secondaire de SP, suite à des
résultats positifs obtenus lors d'un essai clinique mené
en Europe. Une étude nord-américaine subséquente
n'a toutefois pas montré les mêmes bons résultats.
Par ailleurs, un essai sur l'interféron bêta-1a
(Rebifmd) dans le traitement de la forme progressive secondaire
de SP a donné des résultats positifs et négatifs.
Le mitoxantrone (Novantronemd), médicament
employé contre le cancer, a été approuvé
aux États-Unis pour le traitement de la SP cyclique (poussées-rémissions)
aggravante, progressive secondaire et progressive récurrente.
Bien qu'il n'ait pas été officiellement homologué
pour la SP au Canada, certaines de nos cliniques et certains
neurologues l'utilisent chez les personnes présentant
une forme de SP à évolution rapide et chez celles
qui ne répondent pas aux autres traitements. Le mitoxantrone
est administré par voie intraveineuse (dans une veine).
Le nombre de doses à vie est limité, en raison
des risques de toxicité cardiaque.
Bien qu'aux premiers stades d'expérimentation,
d'autres thérapeutiques sont évaluées,
telles l'inoculation de cellules T, la thérapie
peptidique, la thalidomide et la greffe de moelle osseuse. Leurs
effets ne seront connus qu'après l'analyse des résultats
des essais cliniques. On s'attend, toutefois, à ce que
des traitements pour la forme progressive de SP soient bientôt
offerts.
Traitements pour les poussées de SP
Les poussées (appelées aussi crises, attaques,
exacerbations) sont souvent traitées par des stéroïdes
tels que l'ACTH, la prednisone et la méthylprednisolone
administrée par voie intraveineuse, dans le but d'en
atténuer la gravité, surtout aux premiers stades
de la maladie. Ces médicaments ne sont pas efficaces
aux stades plus avancés, lorsque la maladie devient progressive,
et peuvent même entraîner des effets secondaires
nuisibles. Ce type de traitement ne doit pas être suivi
à long terme.
Traitements pour les symptômes de SP
- Spasticité - Les personnes qui
subissent une poussée grave de SP éprouvent
souvent une raideur musculaire extrême. Aucun médicament
à lui seul n'est parfaitement efficace, mais l'action
combinée de médicaments (tels le baclofène,
fréquemment utilisé, et la tizanidine [Zanaflexmd],
maintenant disponible) et de la physiothérapie peut
être bénéfique. On expérimente
actuellement d'autres substances susceptibles de donner de
meilleurs résultats.
- Troubles de la vessie - Les troubles vésicaux
peuvent s'avérer un symptôme pénible qu'on
peut toutefois traiter. La Société canadienne
de la sclérose en plaques a publié une intéressante
brochure sur le sujet, intitulée Les troubles de
la vessie dans la sclérose en plaques. Des troubles
intestinaux peuvent aussi se manifester, mais disparaîtront
souvent à la suite de l'adoption de bonnes habitudes
alimentaires.
- Tremblement - Chez les personnes gravement
atteintes de SP, le tremblement peut être un handicap
assez sérieux pour entraver les activités quotidiennes.
Certains médicaments peuvent s'avérer efficaces,
dans certains cas.
- Fatigue - De nombreuses personnes ayant
la SP souffrent de fatigue. Il semble que l'amantadine (Symmetrelmd)
atténue ce symptôme chez certaines d'entre elles.
Changer ses habitudes de vie peut aussi s'avérer utile.
Pour en savoir plus long sur la fatigue, demandez le dépliant
intitulé Composer avec la fatigue dans la SP demande
compréhension et organisation à la Société
de la SP.
- Troubles visuels - La perte temporaire
de la vue, la vision dédoublée (diplopie) et
les mouvements saccadés de l'oeil figurent parmi les
symptômes fréquents de la SP. Heureusement, ces
problèmes disparaissent souvent de façon spontanée.
Les troubles visuels sont parfois traités avec des
stéroïdes. Si vous éprouvez ce genre de
troubles, consultez votre médecin.
- Problèmes sexuels - La SP peut
entraîner des problèmes sexuels chez certaines
personnes. Ils peuvent être passagers, mais nécessitent
parfois un traitement. La Société canadienne
de la sclérose en plaques offre une brochure sur ce
sujet : Sexualité et sclérose en plaques.
- Problèmes émotifs - Le
diagnostic de SP provoque parfois de l'anxiété
et un état dépressif qui peuvent aggraver les
symptômes. Si tel est le cas, la brochure intitulée
La sclérose en plaques et vos émotions,
émise par la Société de la SP, vous sera
utile. Vous pouvez aussi demander à votre médecin
de vous adresser à un conseiller, un psychologue ou
un psychiatre si vous avez de la difficulté à
démêler vos sentiments.
- Troubles de la mémoire et de la
concentration - De tels problèmes, comme tous ceux
qui sont reliés à la SP, peuvent aller et venir.
Dois-je faire de l'exercice ou recourir
à la physiothérapie ?
C'est en en parlant avec le médecin que vous verrez
si la physiothérapie est indiquée dans votre cas.
Par ailleurs, il peut être très utile après
une poussée de faire évaluer vos capacités
par des spécialistes de la réadaptation.
Il importe, toutefois, de savoir ce qu'est
vraiment la physiothérapie, soit un moyen de mesurer
ses aptitudes actuelles et de découvrir comment en tirer
le meilleur parti. Le physiothérapeute peut vous aider
à maximiser votre énergie actuelle et vous montrer,
en collaboration avec un ergothérapeute, comment ménager
vos forces. Les spécialistes de la réadaptation
peuvent vous suggérer des exercices à faire chez
vous et des aides ou accessoires qui vous permettront de demeurer
aussi autonome que possible. Un ergothérapeute peut aussi
se rendre chez vous pour vous conseiller sur l'adaptation de
votre domicile en fonction de vos besoins.
Si vous désirez demeurer en bonne
forme physique, adonnez-vous régulièrement à
des activités sportives ou des exercices adaptés
à vos capacités. Il faudra, bien sûr, renoncer
aux sports très exigeants, à moins que vous ne
soyez capable de les pratiquer. Bien des personnes ont pu maintenir
leur tonus musculaire sans se fatiguer exagérément
en suivant un programme régulier de natation ou de yoga.
Avec le temps, vous arriverez à connaître vos limites
quant à l'effort physique que vous pouvez déployer.
« Je me suis intéressé
au yoga après avoir lu que cette forme d'exercice est
la moins exigeante pour le corps, et particulièrement
pour la colonne vertébrale. J'y ai trouvé un merveilleux
moyen d'alléger la tension. Il m'a aussi permis de mieux
composer avec la SP et m'a appris à me détendre.
»
Bon nombre de sections de la Société
canadienne de la sclérose en plaques offrent des programmes
d'exercice (yoga, natation, taï chi, équitation).
S'il n'y a pas de section dans votre région, voyez si
des organismes locaux n'offriraient pas des programmes qui pourraient
vous convenir.
À quelle fréquence dois-je
voir le médecin ? La consultation de spécialistes
est-elle recommandée ?
Vous devez voir votre médecin de façon régulière.
Établissez avec lui la fréquence de vos consultations.
Celle-ci variera en fonction de votre état de santé
général. Vous devriez aussi vous assurer que vous
pourrez toujours lui téléphoner entre les rendez-vous
si votre état vous inquiète, car certains problèmes
de santé non reliés à la SP peuvent survenir.
Le traitement sera alors le même que pour toute autre
personne.
Tâchez de trouver un médecin
qui s'y connaît en sclérose en plaques et qui adoptera
une approche thérapeutique globale.
Votre médecin et vous-même n'êtes
pas les seuls intervenants dans votre traitement. Par exemple,
vous devrez peut-être voir le neurologue pour des examens
réguliers. Ce dernier ou votre médecin peut aussi
vous adresser à une clinique de SP où vous trouverez
des neurologues et des professionnels de la santé spécialisés
dans le diagnostic et le traitement de la SP. Cliquez
ici pour consulter la liste des cliniques de SP du Canada.
Au premier signe de troubles vésicaux
ou intestinaux, vous devriez consulter votre médecin
qui vous adressera à un spécialiste, au besoin.
Le personnel du service de réadaptation - physiatre (spécialiste
en médecine physique), ergothérapeute, physiothérapeute
et autres - peut aussi être appelé à participer
à l'évaluation de votre état et à
votre traitement global. Par ailleurs, vous voudrez peut-être
consulter un psychiatre ou un psychologue si vous avez des troubles
cognitifs ou psychologiques.
Pour bien composer avec une incapacité,
il faut pouvoir compter sur une équipe multidisciplinaire
dont vous êtes à coup sûr le principal élément.
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de page
Recherche
Où en est la recherche ?
La sclérose en plaques est une maladie complexe.
C'est pourquoi la recherche s'effectue dans divers domaines,
dont l'immunologie, la régénération de
la myéline, la génétique, la virologie
et l'épidémiologie.
Les virologues (spécialistes des virus)
croient que la SP peut être causée par un virus
banal, comme celui de la rougeole et l'un des virus de l'herpès.
Le virus n'envahirait pas directement le cerveau, mais déclencherait
une réaction auto-immune anormale. Nombre d'études
portent sur cette hypothèse.
La SP est une maladie du système immunitaire, système
complexe de défense contre les bactéries, les
virus et les autres micro-organismes envahisseurs. Il arrive
que la modification du mécanisme permettant de déceler
et de détruire les envahisseurs suscite une réaction
auto-immune. L'organisme se met alors à attaquer l'une
ou l'autre de ses parties comme s'il s'agissait d'une substance
étrangère. Voilà probablement ce qui se
produit dans la SP.
D'autres chercheurs tentent de trouver des
moyens d'amener la myéline à se régénérer
après une poussée de SP. Habituellement, la myéline
ne se régénère pas facilement chez l'adulte,
mais les scientifiques cherchent des moyens de résoudre
ce problème.
Une grande partie de la recherche effectuée
sur la SP est de nature fondamentale. Les chercheurs essaient
de comprendre le fonctionnement complexe du système nerveux
central ainsi que les mécanismes et les causes des dérèglements
de certaines parties de ce système. Une fois ces questions
résolues, il sera beaucoup plus facile de trouver la
cause et le remède de la sclérose en plaques.
La recherche sur la SP vise principalement
à 1) découvrir la cause et les méthodes
de prévention de la sclérose en plaques et 2)
trouver un traitement qui arrêtera la progression de la
maladie. L'expérimentation de divers traitements se poursuit,
bien que la cause elle-même de la SP demeure inconnue.
Les essais cliniques comportent différentes étapes
permettant d'évaluer l'efficacité d'une thérapie
ou d'un médicament - ceci n'est pas une mince tâche,
étant donné la possibilité de rémissions
spontanées dans la sclérose en plaques. Bien que
personne ne puisse dire quand nous trouverons des solutions,
l'optimisme des chercheurs grandit à mesure que s'approfondissent
les connaissances sur le fonctionnement du système nerveux
central et du système immunitaire.
La Société canadienne de la
sclérose en plaques subventionne la recherche sur la
SP depuis sa fondation, en 1948. Elle choisit les meilleurs
projets de recherche provenant des universités et hôpitaux
canadiens, suivant un examen minutieux des propositions qui
lui sont soumises. D'autres organismes de SP dans le monde attachent
aussi beaucoup d'importance à la recherche. La Société
canadienne de la sclérose en plaques est membre de la
Fédération internationale des organismes de sclérose
en plaques. Chapeautant trente-huit organismes nationaux de
SP, la Fédération coordonne la recherche sur la
SP effectuée dans le monde entier et informe ses membres
sur ce sujet. De temps à autre, les médias, y
compris Internet, font état de percées dans la
recherche sur la SP. Bien que les faits soient véridiques,
en général, il arrive qu'ils soient incomplets
ou livrés hors contexte. Votre section et votre division
reçoivent les résultats des recherches effectuées
au Canada et à l'étranger. Alors, si vous lisez
ou entendez des nouvelles sur la SP, vérifiez ce qu'il
en est auprès de votre division ou section ou rendez-vous
à notre site Web : www.scleroseenplaques.ca.
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Vivre avec la SP
Existe-t-il des régimes particuliers
pour les personnes atteintes de SP ?
Bien que certains régimes soit-disant efficaces dans
la SP aient fait la manchette, ces dernières années,
la Société canadienne de la sclérose en
plaques n'en recommande aucun. Soulignons qu'il n'est pas prouvé
scientifiquement non plus que de fortes doses de vitamines peuvent
freiner l'évolution de la sclérose en plaques.
Étant donné qu'aux stades précoces
de la SP, la majorité des personnes se rétablissent
des poussées, qu'elles soient traitées ou non,
il est très difficile de savoir si ce rétablissement
est attribuable à l'évolution naturelle de la
maladie ou à un régime particulier ou une vitaminothérapie.
Avant d'apporter des changements draconiens à votre régime
ou de prendre des vitamines, voyez un nutritionniste ou un médecin
pour vous assurer de recevoir tous les nutriments dont vous
avez besoin.
Pour être en santé, il importe
d'avoir un régime équilibré et varié.
Si vous avez des questions à ce sujet, communiquez avec
votre centre local de services communautaires ou le service
de nutrition du ministère de la Santé de votre
province. La Société de la SP a aussi publié
Bien manger - guide à l'intention des personnes atteintes
de sclérose en plaques, qui vous décrit ce
qu'est un bon régime alimentaire. Comme toutes les autres
publications de la Société, celle-ci est offerte
à votre section et à votre division.
Dois-je éviter l'alcool ?
Consultez d'abord votre médecin à ce sujet,
mais à moins qu'il ne vous l'interdise, un petit verre
à l'occasion, en bonne compagnie, ne vous fera pas de
mal. Notez cependant que l'alcool peut intensifier la fatigue
et aggraver les troubles de l'équilibre et de la vessie.
Si vous éprouvez ces symptômes, vous feriez peut-être
bien de limiter votre consommation.
Ceux qui prennent des médicaments
devraient demander à leur médecin s'ils peuvent
boire sans risque, avec modération. Ajoutons que la consommation
excessive d'alcool n'est recommandée à personne.
Devrais-je utiliser une aide quelconque
pour marcher ? Cela me donne l'impression d'abandonner la partie.
N'hésitez pas à utiliser l'aide qui vous permet
de vivre de façon plus satisfaisante, de ménager
vos forces, de vous faciliter la tâche et de mieux réussir
ce que vous entreprenez. Il se peut que vous n'en ayez besoin
que pour un certain temps, étant donné les hauts
et les bas de la sclérose en plaques. Le fait de recourir
à une aide ne signifie pas nécessairement que
la maladie progresse et s'avère parfois un bon moyen
de composer avec une situation temporaire.
« Le fauteuil roulant ne me restreint
pas ; au contraire, grâce à lui, je peux sortir.
Un fauteuil ou une canne, entre autres, peuvent bien souvent
vous libérer, vous permettre de faire ce qui vous était
devenu impossible. »
L'important est de pouvoir vous déplacer,
quel que soit le moyen que vous deviez utiliser. Après
avoir consulté un spécialiste de la réadaptation,
votre médecin pourra vous prescrire l'aide qui répondra
le mieux à vos besoins.
Il existe aussi toute une gamme d'accessoires.
Les rampes et mains courantes seront utiles et sécuritaires
si vous avez de la difficulté à monter ou descendre
les escaliers ou à traverser une salle ou un corridor.
Dans la salle de bains, les barres d'appui permettent d'utiliser
la baignoire et les toilettes en toute sécurité.
Soulignons qu'une douche indépendante est plus facile
d'accès qu'une baignoire et que tout le monde devrait
avoir un tapis antidérapant dans celle-ci. Les fabricants
d'articles médicaux disposent souvent de salles d'exposition
où vous pourrez voir leurs produits.
Par ailleurs, les commandes manuelles facilitent
la conduite automobile à ceux qui ont plus ou moins perdu
l'usage de leurs jambes. Elles peuvent être ajoutées
à la plupart des modèles de voitures et sont offertes
par plusieurs fournisseurs d'articles médicaux.
Plusieurs fabricants d'automobiles offrent
des programmes d'aide à l'adaptation des véhicules.
Si vous songez à rénover votre
maison ou à en construire une, pensez accessibilité
totale. La Société canadienne d'hypothèques
et de logement offre des plans de maisons pour personnes handicapées.
Vous pouvez aussi consulter un architecte qui s'y connaît
en matière d'accessibilité. Pour ce qui est de
l'accessibilité des immeubles, contactez le Centre de
conception sans barrières architecturales, au Sunnybrook
Aids for the Daily Living Centre, 2075, av. Bayview, Toronto
(Ontario) M4N 3M5 - (416) 480-6000. Au Québec, la Société
d'habitation du Québec gère le Programme d'adaptation
de domicile.
Bien d'autres aides ne relèvent que
du gros bon sens. Vous trouverez de nombreuses ressources et
suggestions pour adapter toutes sortes d'objets. Certaines aides
sont fournies gratuitement par les provinces. La Société
de la SP peut vous orienter dans vos démarches. Notez
que certaines sections prêtent des articles médicaux
à leurs membres. Pour en savoir davantage, communiquez
avec votre section ou la division la plus près de chez
vous, dont vous trouverez les coordonnées au dos de la
présente publication.
Sexualité et SP. J'ai entendu dire
que la SP pouvait
entraîner des problèmes sexuels. Est-ce vrai ?
Ce qu'il importe de dire avant tout, c'est que tout le monde
peut avoir des problèmes sexuels, un jour ou l'autre,
qu'on soit atteint de SP ou non. Ceux-ci sont très variés.
Il peut s'agir, pour l'homme, de ne pas avoir d'érection
quand il le voudrait, et pour la femme, de ne pas répondre
aussi bien qu'avant aux mêmes stimuli sexuels.
Comme la sexualité fait partie intégrante
de la personnalité et ne peut être dissociée
de tout ce que nous vivons, il n'est pas étonnant que
l'état dépressif ou l'angoisse influe sur les
relations sexuelles. Même lorsqu'un couple a des rapports
sexuels satisfaisants qui contribuent à apporter du réconfort,
à conserver l'estime de soi et à libérer
les tensions, il peut avoir de la difficulté à
communiquer sur ce plan lorsque la SP se manifeste. Les couples
devront donc maintenir une bonne communication dans tous les
aspects de leur vie s'ils veulent surmonter ce genre de difficultés.
Voici comment une femme atteinte d'une lésion
à la moelle épinière définit la
sexualité : « La sexualité, c'est nos relations
avec les autres, nos sentiments envers eux. C'est tout. C'est
nous ».
Il est possible que la SP atteigne certaines
parties du système nerveux reliées à la
fonction sexuelle. Votre médecin pourra le confirmer,
le cas échéant. Toutefois, même dans ces
cas, la difficulté peut être passagère puisque
la SP est souvent caractérisée par des rémissions.
Cela signifie qu'elle peut avoir disparu un mois après
son apparition. Un médicament récent, le sildenafil
(Viagramd) s'est avéré efficace chez les hommes,
mais ne s'est pas encore montré utile chez les femmes.
On admet en général maintenant
qu'une vie sexuelle satisfaisante n'est pas nécessairement
synonyme de coït. Même quand l'acte sexuel n'est
plus possible ou n'est plus satisfaisant, il existe de multiples
solutions de rechange pour les conjoints qui s'aiment et se
préoccupent l'un de l'autre.
La Société canadienne de la
sclérose en plaques a publié Sexualité
et sclérose en plaques qui contient plus de détails
sur ce sujet. Demandez cette publication à votre division.
Vous trouverez également dans votre région des
sexologues, des spécialistes en relations humaines et
des conseillers matrimoniaux qui pourront vous aider.
Que dire de la contraception dans la SP
?
La grande majorité des femmes qui ont la SP continuent
d'ovuler et peuvent donc devenir enceintes si elles ou leur
conjoint n'utilisent pas de moyen de contraception.
Le couple peut choisir, avec l'aide d'un
médecin, la méthode qui lui convient le mieux
parmi les contraceptifs oraux, les dispositifs intra-utérins,
les diaphragmes, les condoms, les mousses et les gelées.
Si les conjoints jugent qu'ils ont assez d'enfants ou décident
de ne pas en avoir, la stérilisation peut alors s'avérer
la solution idéale. Vous feriez bien de discuter de tout
cela avec votre médecin.
Effets de la grossesse sur la SP
Les études sur cette question montrent, en général,
que la grossesse n'a pas d'effets négatifs à long
terme sur les femmes atteintes de sclérose en plaques.
Le risque de poussée est légèrement accru
après l'accouchement. Selon les études, ce risque
diminue durant la grossesse chez la plupart des femmes atteintes
de SP. Il est peu probable que la grossesse ait des effets négatifs
à long terme sur la SP.
Avant de prendre une décision, parlez-en à votre
médecin. Vous pouvez aussi communiquer avec la Société
de la SP pour de plus amples renseignements.
Le couple qui envisage d'avoir un enfant
doit se demander si le conjoint atteint de SP aura l'énergie
et la force voulues pour prendre soin de cet enfant et collaborer
à son éducation. Pourrait-il compter sur l'aide
de parents ou d'employés rémunérés
? Peut-il se débrouiller financièrement ? Est-ce
qu'un seul salaire suffirait à subvenir aux besoins de
la famille ?
Bien que la sclérose en plaques n'entraîne
pas toujours, et même rarement, des incapacités
graves, le couple doit tenir compte de cette possibilité
lorsqu'il songe à fonder une famille. Pour en savoir
plus, demandez le document Devenir parent en présence
de la SP : une décision importante, à votre
section ou à votre division.
Pouvons-nous continuer de vivre comme
avant ?
Si vous n'avez pas de limitation ou ne présentez
que de très légères incapacités,
il se peut que vous n'ayez rien à changer à votre
style de vie. Cependant, de nombreuses personnes atteintes de
SP admettent devoir laisser de côté certaines activités
exigeantes et prendre plus de repos lorsqu'elles prévoient
se coucher tard. Ceci peut ennuyer les proches qui subissent
alors les conséquences de la maladie.
Il faut donc parfois faire des compromis.
Au lieu de vous épuiser, choisissez des activités
qui plaisent à toute la famille et qui ne sont pas trop
exigeantes sur le plan physique. Des jeux comme le bridge, les
échecs, Scrabblemd ou Monopolymd peuvent vous faire passer
d'agréables moments en famille.
« Lorsqu'on sort le soir, je me
repose avant de partir ou je rentre de bonne heure, quitte à
revenir en taxi si mon mari veut rester. Comme ça, je
n'ai pas l'impression de gâcher sa soirée. »
Dans bien des endroits publics - galeries d'art, musées
et certains centres commerciaux - des fauteuils roulants sont
mis à la disposition des clients. Ce sera peut-être
difficile, la première fois que vous en prendrez un,
mais vous verrez, c'est un bon moyen de ménager vos forces,
de prolonger vos sorties et de mieux en profiter.
Devrais-je prévoir un éventuel
changement de style de vie ?
Il est toujours sage d'être prévoyant, même
si vous n'aurez peut-être jamais besoin de mettre vos
plans à exécution.
« Quand j'ai reçu mon diagnostic,
nous étions en train de préparer les plans de
la maison de nos rêves, au bord d'un lac. Nous avons donc
mis l'accent sur l'accessibilité, même si je ne
devais jamais utiliser un fauteuil roulant. Mon mari aurait
eu beaucoup trop de chagrin de quitter cette maison si je n'avais
plus été capable de m'y déplacer. On vit
heureux depuis déjà sept ans dans cette maison
et ça me réconforte de savoir que notre vie ne
serait pas tellement bouleversée si je devenais handicapée.
»
Il n'y a rien de mal à prévoir
pour le meilleur et pour le pire. Et il est tout à fait
raisonnable de tenir compte de la possibilité de devenir
handicapé lorsqu'on dresse les plans d'une maison, qu'on
pense à un emploi ou qu'on prépare un voyage autour
du monde.
L'un des problèmes les plus délicats
pour le couple est la possibilité d'avoir à changer
de rôles. Les conjoints doivent en discuter à fond
et envisager ensemble tout ce que peut leur réserver
l'avenir. Il se pourrait, par exemple, qu'ils doivent apprendre
à se tirer d'affaire avec un seul salaire ou que le conjoint
bien portant doive assumer plus de tâches à la
maison ou s'occuper davantage des enfants, tout en continuant
de travailler. Il importe que la personne atteinte de SP aide
son conjoint le plus possible, tant sur le plan moral que physique.
Le fardeau paraîtra ainsi moins lourd et un sentiment
d'entraide sera maintenu.
La personne atteinte de sclérose en
plaques devra peut-être chercher un emploi moins exigeant
physiquement.
« Lorsque j'ai appris que j'avais
la SP, j'ai décidé de ne pas me marier, mais maintenant
je sais que si je trouvais l'âme soeur, je serais prêt
à m'engager. Bien sûr, je lui parlerais d'abord
de ma maladie. »
Certains hôpitaux ont des conseillers
qui peuvent vous aider à adapter votre mode de vie et
vos projets de carrière à votre situation. Vous
trouverez également des orienteurs professionnels dans
les grandes villes. Par ailleurs, les programmes de réadaptation
professionnelle provinciaux offrent des programmes de recyclage,
et les conseillers de Développement des ressources humaines
Canada devraient pouvoir vous renseigner sur vos perspectives
d'avenir.
De plus, les groupes d'entraide de la Société
de la SP pourront vous mettre en contact avec des personnes
qui vivent les mêmes difficultés que vous, ou qui
les ont surmontées (plus de renseignements ci-dessous).
La Société de la SP peut vous informer sur les
moyens de rester sur le marché du travail et de vous
faciliter la tâche. Demandez la publication intitulée
Aide et capacités - Guide sur l'emploi, la sécurité
du revenu et la SP à votre division
ou à votre section
locale.
Où trouver de l'aide financière
?
Les questions d'argent prendront une toute nouvelle importance
si vous avez la SP, que vous ayez des incapacités physiques
ou non. Vous reverrez peut-être votre plan de carrière,
étudierez vos besoins financiers actuels et vous informerez
sur l'assurance disponible.
La plupart des employés qui ne peuvent
plus travailler en raison d'une incapacité physique ont
droit à des prestations d'invalidité en vertu
du régime d'assurance collective de leur employeur. On
devrait vous avoir parlé d'un tel régime et vous
avoir remis une brochure sur le sujet lorsqu'on vous a engagé.
Sinon, demandez cette brochure à votre employeur qui
pourra aussi vous expliquer comment demander des prestations,
s'il y a lieu.
Vous pourriez être admissible à
de telles prestations sur présentation d'une preuve suffisante
d'incapacité. Si vous travaillez à temps partiel,
vous pouvez peut-être recevoir quand même des prestations
entières ou partielles. Informez-vous auprès de
l'assureur. Certains contrats d'assurance-maladie et d'assurance-vie
peuvent également demeurés en vigueur. Vous pouvez
obtenir des précisions à ce sujet auprès
de votre employeur ou en consultant la brochure sur votre régime
d'assurance collective.
Si vous avez travaillé le nombre d'heures
minimal requis, vous devriez avoir droit aux prestations de
l'assurance-emploi du Canada. Ceux qui ont travaillé
au moins 600 heures peuvent recevoir des prestations d'invalidité
durant 15 semaines tout au plus. Informez-vous à ce sujet
au bureau de Développement des ressources humaines Canada
le plus près de chez vous. Certains régimes d'assurance
collective prévoient une assurance-salaire qui vient
se substituer à l'indemnisation offerte par le gouvernement.
Demandez à votre employeur qu'il vous renseigne là-dessus.
Il se peut que vous ayez contribué
à un régime d'assurance-salaire privé ou
que l'un de vos contrats d'assurance-vie individuelle prévoie
une telle couverture. Dans un cas comme dans l'autre, vous pourriez
avoir droit à des prestations mensuelles. Vous obtiendrez
tous les renseignements et la marche à suivre pour une
demande en ce sens auprès de votre agent ou de la compagnie
d'assurance.
Le Régime de pensions du Canada et
le Régime de rentes du Québec (similaire au RPC)
sont des régimes d'assurance sociale qui s'adressent
aux personnes salariées ou travaillant à leur
compte, qui y ont cotisé entre les âges de 18 et
70 ans et dont les gains annuels dépassent un montant
déterminé. Ils protègent les cotisants
contre la perte de revenus attribuable à la retraite,
à l'invalidité ou au décès. Des
prestations d'invalidité sont offertes aux personnes
dont l'âge varie entre 18 et 65 ans (âge où
commence la pension de retraite du RPC), qui ont cotisé
au RPC ou au RRQ pendant un nombre minimal d'années et
qui sont " invalides " en vertu des lois sur ces régimes.
Ceux-ci ne couvrent pas les frais médicaux tels que le
coût des traitements pour la SP et les fournitures médicales.
Pour en savoir plus sur les prestations d'invalidité,
demandez un exemplaire de Aide et capacités - Guide sur
l'emploi, la sécurité du revenu et la sclérose
en plaques à votre section ou à votre division.
Si votre revenu global ne suffit pas à
vos besoins, vous pouvez avoir droit à une aide financière
offerte par les services sociaux de votre province (soit par
le ministère de l'Emploi et de la Solidarité,
au Québec). Dans ce cas, on tiendra compte de vos moyens
financiers.
Dans certaines provinces, les municipalités
peuvent apporter une aide financière à court terme,
selon les moyens financiers du demandeur.
Nombre de dépenses reliées
à une incapacité physique sont déductibles
de l'impôt fédéral (et à une déduction
d'impôt provincial, au Québec). Le contribuable
handicapé ou son conjoint (si le premier est à
la charge du second) peut donc demander : le montant pour personnes
handicapées, une déduction pour frais médicaux,
pour la rémunération versée à un
préposé, pour les dispositifs et l'équipement
qui permettent à la personne handicapée de se
déplacer ainsi que pour les frais reliés au soin
des enfants (dans certaines conditions). Vous pouvez vous renseigner
auprès de l'Agence des douanes et du Revenu du Canada
ou de Revenu Québec, si vous habitez dans cette province.
La Société canadienne de la
sclérose en plaques n'est malheureusement pas autorisée
à apporter une aide financière directe aux personnes
aux prises avec cette maladie. Toutefois, elle offre des services
qui peuvent aider ces personnes. Vérifiez auprès
de votre section ou de votre division.
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Émotions et SP
J'ai l'impression que ma famille me surprotège
?
Vos proches vous aiment et ils sont attristés par
ce qui vous arrive. Ils sont prêts à tout faire
pour empêcher la maladie de progresser. Ils tiennent à
ce que vous preniez bien soin de vous et veulent vous aider.
Pouvez-vous vous imaginer ce que ressentent
vos parents ? Ils culpabilisent : « Mon Dieu ! Qu'est-ce
qu'on a bien pu faire de mal ? Est-ce qu'on n'aurait pas pu
le protéger contre cela ? » Et votre conjoint peut
aussi se questionner : « J'ai peut-être été
trop exigeant. Je ne lui ai peut-être pas accordé
assez d'attention. Comment est-ce que je pourrais me racheter
? » Bien des gens prouvent leur amour et leur affection
en s'occupant des autres.
« Je veux continuer à vivre
et faire tout ce que je peux faire. Je n'ai pas de symptôme
pour le moment. Mais ma femme me rappelle sans cesse que j'ai
la SP. Elle m'empêche, par exemple, de tondre la pelouse
et de tailler la haie parce qu'une infirmière de l'hôpital
lui a dit de me ménager. Lorsqu'ils viennent me voir,
mes parents ne cessent de me regarder et de me demander si je
prends assez de repos. Mes amis aussi semblent préoccupés.
Tous me voient constamment comme un malade. »
Tâchez de parler franchement à
vos parents et amis. Dites-leur ce qui vous ennuie. Pour atténuer
leurs craintes, expliquez-leur exactement ce que vous pouvez
faire physiquement. Insistez sur le fait que vous voulez demeurer
aussi autonome que possible et que vous comptez sur leur aide
pour y arriver. Dites-leur combien vous tenez à conserver
votre amour-propre.
Si vous trouvez cette démarche trop
ardue, faites appel à des conseillers de votre région
qui pourront vous aider, vous et votre famille, à surmonter
vos difficultés et à apprendre à mieux
communiquer.
Je me sens déprimé parfois.
C'est normal de se sentir déprimé, de temps
à autre. Vous craignez de perdre votre santé et
de devoir renoncer à vos projets d'avenir et à
vos rêves. Vous devrez faire votre deuil de certaines
choses et ne pourrez pas échapper à des journées
de cafard. Il faut du temps pour s'adapter aux changements.
Plusieurs études ont montré que la dépression
peut être un symptôme de SP et qu'elle est traitable
par des médicaments ou la consultation ou les deux.
Lorsqu'on broie du noir, on a généralement
besoin de quelqu'un pour nous réconforter et nous aimer.
Pourtant, on a tendance, dans ces moments-là, à
se replier sur soi et à être maussade et difficile,
éloignant ainsi les êtres qui nous sont chers lorsqu'on
a le plus besoin d'eux. N'oubliez pas qu'eux aussi sont inquiets
et déprimés. Il est très important que
tous puissent alors parler de leurs sentiments.
« J'ai beaucoup de difficulté
à parler à ma famille quand je suis déprimé.
Tout ce que je veux c'est être seul, et quand on me demande
ce qui ne va pas, je ne réponds pas. Devrais-je leur
dire ce que je ressens ? Est-ce que ça ne les inquiétera
pas davantage ? »
Ne croyez surtout pas que votre conjoint
ou vos parents ne vous aiment pas parce que vous vous sentez
malheureux et que personne ne vous réconforte. Comment
voulez-vous qu'ils sachent ce que vous éprouvez si vous
ne le leur dites pas ? Il ne faut jamais refouler ses sentiments.
Votre famille ne peut pas deviner ce que vous ressentez ou ce
que vous désirez. C'est à vous de le dire.
« J'étais très amère
et j'espérais pouvoir terminer mes études. Mais
j'ai dû les abandonner à cause de mes limitations
physiques. Ce fut un tournant difficile dans ma vie. C'est à
cette époque que j'ai suivi une psychothérapie.
Malgré tout ce qu'on peut dire de ce genre de traitement,
il m'a beaucoup aidée puisqu'il m'a permis de mieux comprendre
mes besoins et mes aspirations et d'accepter la décision
que j'allais prendre. »
Si vous vous sentez particulièrement
déprimé ou bouleversé, n'hésitez
pas à en parler à votre médecin qui verra
s'il y a lieu de vous prescrire des antidépresseurs ou
de vous adresser à un psychologue ou les deux. Face à
une profonde dépression, il est recommandé de
recourir aux services d'un professionnel (psychologue, psychiatre,
travailleur social, prêtre) ou de discuter de la situation
avec un bon ami. La Société de la SP a publié
La sclérose en plaques et vos émotions qui pourrait
vous être utile. Pour ceux qui lisent l'anglais, Dr
Alexander Burnfield, lui-même atteint de SP, aborde le
sujet dans son livre intitulé MS : A Personal Exploration
que vous trouverez peut-être à votre bibliothèque
municipale ou que vous pouvez emprunter à votre division
de la Société de la SP.
La Société participe aussi
à la formation de groupes d'entraide qui permettent aux
personnes atteintes de SP, à leurs conjoints et à
leurs enfants de se rencontrer pour discuter de leurs problèmes
(se reporter à la page 28). Pour en savoir davantage
ou pour voir s'il y a un tel groupe dans votre région,
communiquez avec votre division
ou votre section
de la Société de la SP.
Que devrais-je dire à mes enfants
et comment aborder le sujet ?
Le choix des mots et la manière d'aborder le sujet
dépendront de l'âge des enfants et de leur niveau
de maturité. Pour les tout-petits, il suffit de répondre
à leurs questions sur l'état de papa ou de maman,
à mesure qu'ils en posent. Cette façon de procéder
les inquiétera moins qu'une annonce officielle et de
grandes explications sur la maladie.
Les plus âgés devraient être
informés clairement mais simplement. Les enfants ont
tôt fait de remarquer les changements les plus subtils
et peuvent craindre pour la sécurité de leur famille
s'ils ne savent pas ce qui se passe. Ils se demandent souvent
si leur parent malade va mourir. Une fois rassurés à
ce sujet, leur angoisse disparaît.
« Je m'efforce de sortir souvent
de la maison pour que les amis de mon fils me voient et se rendent
compte que je suis exactement comme leur maman, sauf que je
me déplace en fauteuil roulant. »
Il vous sera peut-être difficile de continuer de faire
des choses que vous aviez l'habitude de faire avec vos enfants.
Au lieu de jouer au hockey avec eux, par exemple, vous pourriez
leur servir d'entraîneur, et pour remplacer les longues
excursions en canot, allez à la pêche.
Bien sûr, toute votre vie familiale
ne sera pas bouleversée. Vous avez encore beaucoup à
offrir à vos enfants sous forme de compréhension
et d'amour. Il faut mettre l'accent sur la qualité de
vos rapports et non pas sur ce que vous pouvez ou ne pouvez
pas faire. Pour être heureux, les membres d'une même
famille doivent travailler ensemble, s'amuser ensemble et partager
les responsabilités.
La Société canadienne de la
sclérose en plaques offre des publications conçues
expressément pour les enfants et leurs parents, dont
Comment parler de la SP à ses enfants. Pour de plus amples
renseignements, communiquez avec votre section
locale ou la division
la plus près de chez vous.
Comment annoncer cela à mon entourage
?
Votre entourage se compose de vos intimes et des personnes
de votre milieu. Vos parents, vos amis et votre employeur voudront
évidemment savoir ce qui vous arrive, surtout si vos
symptômes sont apparents. Ils voudront aussi savoir comment
ils peuvent vous aider.
Vous pouvez commencer par leur expliquer
brièvement la maladie et ses effets actuels sur vous
(la Société de la SP offre des publications qui
vous faciliteront la tâche). D'une certaine façon,
vous apprendrez ainsi ensemble. Votre employeur voudra savoir
si vous pouvez ou non continuer de travailler. Profitez-en pour
le rassurer, s'il y a lieu, ou lui parler d'éventuels
changements qui allégeraient votre tâche sur le
plan physique. La Société de la SP peut vous aider
à aborder le sujet avec lui. Une brochure intitulée
Aide et capacités vous est offerte à votre
division.
Vous pouvez décider ou non de parler
de votre maladie à d'autres personnes de votre connaissance
si le sujet est abordé. Le cas échéant,
il n'est probablement pas nécessaire de fournir des explications
détaillées.
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de page
Société canadienne de la sclérose
en plaques
Comment la Société de la
SP peut-elle m'aider ?
La Société canadienne de la sclérose
en plaques est un organisme national sans but lucratif qui subventionne
la recherche sur la sclérose en plaques, offre des services
aux personnes atteintes de cette maladie et sensibilise le public
et les professionnels de la santé à la SP. En
tant que membre de la Fédération internationale
des organismes de sclérose en plaques, elle collabore
avec les autres organismes nationaux de sclérose en plaques
dans le monde.
La Société canadienne de la
sclérose en plaques compte un bureau national, établi
à Toronto, sept divisions régionales et environ
120 sections et regroupements locaux. Le bureau national s'occupe
principalement de coordonner les programmes de recherche, de
services destinés aux personnes atteintes de SP, de collecte
de fonds, d'action sociale et d'information du public. Les divisions
et les sections dispensent des services aux personnes atteintes
de SP et à leur famille, mènent des campagnes
de sensibilisation et recueillent des fonds pour soutenir les
activités de la Société.
Comment devenir membre de la Société
?
Rien de plus facile, et vous profiterez de nombreux avantages.
Par exemple, vous recevrez régulièrement et gratuitement
les revues de la Société et des renseignements
sur la recherche et les services. Nos membres ont aussi l'occasion
de partager leurs expériences et leurs préoccupations
avec d'autres personnes atteintes de SP. Nombreux sont ceux
qui considèrent cela comme l'une des meilleures raisons
de joindre la Société. Évidemment, tous
les dossiers sont confidentiels et personne ne saura que vous
avez la SP si vous n'en parlez pas.
Demandez une formule d'adhésion à
votre section locale
ou votre division.
Vous pouvez toujours également communiquer
avec la Société de la SP pour vous informer sur
l'évolution de la recherche et les services disponibles.
Des ateliers et des conférences sont aussi organisés
et vous pouvez y participer, même si vous n'êtes
pas membre.
Quels services la Société
m'offre-t-elle ?
Les services varient d'une division à l'autre selon
les programmes provinciaux et communautaires existants, étant
donné que la Société de la SP ne veut pas
faire double emploi avec les services déjà offerts.
Les services individuels et familiaux de
la Société de la SP sont divisés en trois
grandes catégories : soutien, information et financement.
Ceux-ci forment la structure de base de ce secteur d'activité
pour les divisions et les sections dans tout le Canada.
Soutien
- Défense des droits individuels
- Soutien psychologique
- Consultation et orientation
- Groupes d'entraide et de soutien
- Activités sociales et récréatives
Information
- Publications de la Société
de la SP
- INFO-SP - Centre de documentation
- Bibliothèques de prêt
- Conférences et ateliers
Financement
- Achat ou location d'équipement
médical
- Programme d'aide particulière
Les personnes atteintes de SP peuvent participer
au processus de décision quant aux services à
offrir, en se joignant à leur section, à leur
division ou au bureau national. Ainsi, la Société
canadienne de la sclérose en plaques s'assure d'offrir
des programmes qui répondent vraiment aux besoins de
sa clientèle.
La Société se fera un plaisir
de vous apporter l'aide dont vous avez besoin, dans les limites
de ses divers services. Communiquez avec votre section
ou la division
la plus près de chez vous.
Qu'est-ce qu'un groupe d'entraide ?
Les groupes d'entraide réunissent de façon
informelle et souvent durant une période de temps limitée,
des personnes aux prises avec des problèmes et des intérêts
communs. D'une certaine façon, ce concept existe depuis
des siècles. Mais aujourd'hui, les organismes comme la
Société canadienne de la sclérose en plaques
aident les gens aux prises avec les mêmes difficultés
à se regrouper.
Les membres de ces groupes se sentent ainsi
moins seuls et découvrent des moyens de composer avec
la maladie. Il existe des groupes pour les personnes atteintes
de SP, leurs conjoints et leurs enfants. Pour de plus amples
renseignements, communiquez avec section
ou la division
la plus près de chez vous.
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